La senadora panista Rosa Adriana Díaz Lizama presentó una iniciativa para otorgar a las personas con Síndrome de Down servicios médicos gratuitos en las instituciones del sistema nacional de salud, independientemente de su condición de derechohabiente o afiliación a cualquier esquema de aseguramiento.

La senadora por Yucatán precisó que esta propuesta tiene como propósito apoyar a las personas con Síndrome de Down, quienes podrán contar con estudios médicos, análisis y expediente clínico para darle seguimiento a la evolución de su salud.

Estas reformas ayudarán a niños, jóvenes o adultos que tienen esta condición, “para que no se sientan abandonados o maltratados”.

Díaz Lizama indicó que, de acuerdo con el Centro de Equidad de Género y Salud Reproductiva, se estima que en México existe un caso de Síndrome de Down por cada 650 recién nacidos.

“Los seres humanos tenemos 46 cromosomas en nuestras células, 23 provienen de la madre y 23 del padre, pero la presencia de un cromosoma adicional causa el Síndrome de Down”, detalló.

Díaz Lizama explicó que este padecimiento es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción.

“En los problemas médicos asociados a las personas con Síndrome de Down encontramos la pérdida de audición, las cardiopatías congénitas y los problemas oftálmicos, trastornos neurológicos y de conducta, alteraciones hematológicas y deficiencias inmunológicas, que necesitan ser identificados y tratados en forma temprana”, resaltó.

Refirió que en México no se cuentan con datos estadísticos oficiales del número total de la población con Síndrome de Down.

“Y no sólo es lo que ellos viven, sino también lo complejo que resulta para sus familias, al tener que estar al pendiente por las diversas complicaciones médicas que pueden presentar las personas con Síndrome de Down durante el desarrollo de su vida”, afirmó.

La propuesta de la senadora de Acción Nacional, que modifica la Ley General de Salud, la Ley del Seguro Social y la Ley del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, se turnó a las comisiones de Salud y de Estudios Legislativos, para su análisis y dictaminación.

 

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18 de octubre de 2016

Versión de la participación de la senadora Rosa Adriana Díaz Lizama, al presentar una iniciativa que reforma diversas disposiciones de la Ley General de Salud, de la Ley del Seguro Social y de la Ley del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado.

Con el permiso de la Mesa Directiva, del señor Presidente. Muy buenos días.

Trabajar de forma conjunta para beneficio de los más vulnerables que requieren de apoyos, del reconocimiento y de formar parte una sociedad que tiene presente que no está ajena a encontrarse en una situación similar; cualquier persona puede tener un niño que sufra de esta alteración.

Debemos asegurar el acceso efectivo a servicios de salud a este grupo vulnerable de la población mexicana, independientemente de la condición social o laboral de la familia.

Es nuestro deber brindar la más solidaria protección a este grupo de personas que merecen una mejor calidad de vida, me refiero a los niños, jóvenes y adultos que presentan una alteración genética llamada Síndrome de Down, es decir, son personas que cuentan con 47 cromosomas en lugar de 46 que usualmente tenemos en nuestras células.

El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el mismo momento de la concepción y a ellos les llamamos personas especiales. No se cuentan con datos estadísticos oficiales del número de la población total en México con Síndrome de Down. Sin embargo, sabemos de la existencia de este sector, pues quién no ha escuchado hablar del Síndrome de Down, o bien, que no ha visto a una persona con este padecimiento, o quién no conoce a una persona con Síndrome de Down.

La Secretaría de Salud, a través del Centro de Equidad de Género y Salud Reproductiva, en su lineamiento técnico para la atención integral de la persona con Síndrome de Down, refiere que en México se estima un caso por cada 650 recién nacidos.

En los problemas médicos asociados para las personas con Síndrome de Down encontramos: la pérdida de audición, la cardiopatía congénita y los problemas oftálmicos, trastornos neurológicos y de conducta, alteraciones hematológicas, deficiencias inmunológicas, las cuales necesitan ser identificados y tratar de forma temprana.

Es alarmante reconocer que no hay tratamiento para corregir o invertir el Síndrome de Down o la trisomía 21 y entender por todo lo que tienen que pasar este grupo de personas desde su infancia hasta la adultez y no sólo es lo que ellos viven, sino también, lo complejo que resulta para sus familias al tener que estar pendientes por las diversas complicaciones médicas que se pueden presentar durante el desarrollo de su vida.

También se menciona que un buen pronóstico del individuo con Síndrome de Down depende de la valoración clínica, periódica y cuidadosa que se realice atendiendo a la valoración del periodo neonatal que incluya ecocardiogramas para la detección de cardiopatías, examen ocular, evaluación auditiva, higiene dental, radiografía de cuello cada 3 años, diabetes, leucemia o crisis convulsivas. Se debe incluir una vigilancia de peso y talla para prevenir problemas de sobrepeso y obesidad.

Hace unos días visité una asociación civil llamada Ayelem en la ciudad de Mérida y conocí un chico encantador llamado José, quien con mucho cariño nos dio la bienvenida. Ahí el mundo se transforma y vemos a seres humanos con la única preocupación de ser felices, de convivir y de ocuparse. Conocí desde su enseñanza académica hasta el servicio laboral que ofrecen y que los convierten en seres muy especiales, pero igual vi sus carencias, sobre todo en el tema de salud y de empleo.

Con motivo de lo anterior, la presente iniciativa tiene como objeto principal apoyar a este sector vulnerable y a sus familias para que ellos cuenten con el acceso oportuno y gratuito a los servicios médicos que proporcionan las instituciones del Sistema Nacional de Salud, independientemente de su condición de derechohabiente o afiliación a cualquier esquema de aseguramiento, pudiendo solicitar la atención de manera directa o por referencia de otra unidad médica, contar con el apoyo de los estudios, análisis y expediente médico que les permita estar al pendiente de la evolución de su salud y no limitarse por falta de acceso a los mismos.

Esto ayudaría a este sector de niños, jóvenes o adultos con Síndrome de Down a que no se sientan abandonados, a que no se sientan maltratados y faltos de contar con salud por falta de chequeos o revisiones regulares que beben de tener por carácter de los recursos o por carecer de los recursos necesarios.

Se propone establecer de manera explícita en la Ley General de Salud, en la de Seguridad Social y de la Ley del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado en materia de atención a niños, jóvenes o adultos con Síndrome de Down el acceso directo y gratuito a los servicios médicos que proporcionan independientemente de su condición de derechohabiente o afiliación a cualquier esquema de aseguramiento, pudiendo solicitar la atención de manera directa o por referencia de otra unidad médica, contar con el apoyo de todo tipo de estudios.

Señores senadores, esta es una iniciativa sensible que no solamente busca dotar de servicios médicos a personas tan especiales como aquellos que padecen de Síndrome de Down, sino también que ayuda a las familias a tener la seguridad de que sus niños, jóvenes o adultos con este padecimiento van a ser atendidos sin distinción si son afiliados o no.

Es cuanto. Muchas gracias, Presidente.

 

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