· No obstante los tratamientos y medicamentos son costosos, el sector salud debe dar atención a quienes padecen las también llamadas enfermedades huérfanas, señala la integrante de la Comisión de Salud
· En el foro “Enfermedades raras y ultra-raras” destaca la necesidad de aplicar más pruebas de tamizaje y revisar el fondo de gastos catastróficos
Es necesario que haya una sinergia entre los diputados y senadores para impulsar que haya un mayor presupuesto para el tratamiento de las enfermedades raras en el sector salud, no obstante que el próximo año será difícil en materia económica, afirmó la senadora Cristina Díaz Salazar, integrante de la Comisión de Salud del Senado de la República.
Durante la inauguración del foro “Enfermedades raras y ultra-raras”, la legisladora del PRI dijo que el fondo de gastos catastróficos tiene que ser revisado nuevamente para la atención no sólo de enfermedades raras sino también para el tratamiento del cáncer que ha ido en aumento.
Ante senadores y diputados, así como familiares de personas con enfermedades raras, se comprometió a buscar que se aplique en mayor medida el tamizaje, no obstante el costo que éste tiene, y a que se fortalezca el Registro Nacional de Pacientes para que la autoridad “mida el presupuesto anual” para el tratamiento de este tipo de padecimientos poco comunes.
La legisladora por Nuevo León reconoció que los medicamentos tienen un costo elevado y la mayoría son de importación y en algunos casos se acceden a ellos sobre pedido, y ello impacta en los presupuestos del sector salud, sin embargo como mexicanos con enfermedades raras tienen derecho al acceso del sector salud.
La Constitución Política Mexicana garantiza el derecho a la salud y protege los derechos de las minorías. Si consideramos que las personas con enfermedades huérfanas en el mundo son minoría y reflexionamos que en nuestro país poco o nada se sabe sobre esta condición, estamos involucrando, simultáneamente, dos bienes jurídicos que tenemos obligación de procurar: el derecho a la salud y la protección a grupos minoritarios, comentó.
En México, a través de la Ley General de Salud, se definió como aquella que “tiene una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes”. Se calcula que más de 50 millones de personas en el mundo padecen algún tipo de enfermedad rara.
En Europa, se define como una enfermedad rara a aquella que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10 mil habitantes, en Estados Unidos se define como aquella que afecta a menos de 200 mil personas; en Japón, para considerar en este apartado un padecimiento, se contabiliza que afecte a menos de 50 mil personas.
Dijo que este panorama es alarmante si consideramos que cada semana se describen 5 nuevas enfermedades raras en la literatura científica, y se torna más complejo si se considera, que este tipo de padecimientos pueden ser raros en un área geográfica determinada pero no en otra como resultado de factores genéticos, condiciones ambientales, difusión de agentes patógenos, estilo de vida, entre otros.
Explicó que una enfermedad rara no sólo puede definirse en función de su baja prevalencia sino también debe hacerse en función de su relevancia clínica; debe considerarse en relación con el peligro o riesgo que represente para la vida del paciente o el nivel en que merma su calidad de vida.
La Organización Mundial de la Salud reconoce la existencia de entre 6 mil y 8 mil enfermedades raras, desafortunadamente, sólo se dispone de conocimiento científico detallado sobre menos de 1, 000 enfermedades raras, lo cual no implica que el conocimiento de la enfermedad asegure capacitación médica para su tratamiento y mucho menos acceso a los procedimientos idóneos.
La mayor parte de estas enfermedades son graves y ponen en riesgo la vida de quienes las padecen; incluso sin saberlo es muy posible encontrar a alguien en esta condición en alguna generación de cada familia, por lo que es un tema que debe involucrar el interés y la participación de todos.
No se trata de una condición que debamos tomar con ligereza por ser desconocida, en realidad, la baja frecuencia de estos padecimientos se debe a una falta o retraso en su diagnóstico, dificultad de acceso a información, falta o dificultad de orientación profesional, poca experiencia de los especialistas, soledad e incomunicación entre pacientes, investigadores y especialistas y, una razón, quizá la que más deba importarnos: falta de políticas públicas al respecto, finalizó.
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