El senador panista Salvador López Brito presentará un punto de acuerdo para solicitar a la Secretaría de Salud la creación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, a fin de brindar mejor atención médica y tratamiento para estas patologías.
Durante la inauguración del foro “Enfermedades raras y ultra raras", el Presidente de la Comisión de dijo que pedirá también a la dependencia destinar fondos específicos para su tratamiento y diagnóstico.
Abundó que exhortará a la Secretaría a incrementar la edad de cobertura de los pacientes dentro del Seguro Popular y eliminar la limitación a sólo a los 10 años de vida, como se encuentra actualmente.
Indicó que también solicitará la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras y Ultra Raras, “que permita tener conocimiento del número de casos presentes en el país y de esta problemática”.
El legislador por Sinaloa precisó que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen alrededor de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población del planeta.
“En México, las enfermedades raras se encuentran definidas en la Ley General de Salud, en el artículo 224 Bis, como patologías que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes, por lo cual se estima que en el país pudiera haber alrededor de 8 millones de personas que las padecen”, resaltó.
López Brito señaló que este grupo de pacientes no cuenta con especialistas en su enfermedad.
Tampoco, subrayó, existe información e investigación suficiente sobre las enfermedades raras, pues se calcula que sólo alrededor de 400 personas tienen un tratamiento específico.
“Para México es un reto muy importante tener herramientas que permitan tanto el diagnóstico temprano de las enfermedades raras, con el propósito de garantizar que todos los pacientes accedan a medicamentos para su tratamiento”, indicó.
A la inauguración del foro también acudió la senadora panista Sonia Rocha Acosta.
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8 de noviembre de 2016
Versión de la intervención del senador Salvador López Brito en la inauguración del foro “Enfermedades raras y ultra raras".
Muy buenos días.
Para el Senado de la República y en especial para la Comisión de Salud, la cual presido, es un gran honor recibirlos en su casa, el Senado de la República, para revisar, analizar junto a ustedes un tema de suma importancia.
Es un gusto contar esta mañana con la participación en este foro “Enfermedades raras y ultra raras” con la diputada Alejandra Reynoso, bienvenida; de mi amiga e integrante de la Comisión de Salud, la senadora Sonia Rocha, muchas gracias por acompañarnos; de Xóchitl Mendoza, presidenta de la Asociación Mexicana Amigos Metabólicos, un gran gusto que nos acompañe; David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, bienvenido.
Es un gusto que esta mañana iniciemos, y acabo de saludar a la doctora Esther Lieberman, del Instituto Nacional de Pediatría, bienvenida doctora. Nos acompañan expertos médicos en la materia, que van a ser ponentes de algunas de las propuestas, como el doctor Jesús Navarro, de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras; la doctora Ana Ríos, de la organización también de esta misma asociación; nos acompañan pacientes que nos van a compartir sus experiencias y pues compartir con ustedes estas patologías, estos temas tan importantes en la salud pública de México.
Vamos a abordar pues un tema muy importante y poco conocido, como lo es el de las enfermedades raras, ultra raras, también conocidas como enfermedades poco comunes, enfermedades minoritarias, enfermedades poco frecuentes, que son un conjunto de enfermedades que tienen varias características en común: su aparición con una frecuencia baja; que presentan muchas dificultades para su diagnóstico, su seguimiento; que existe mucha falta de información y de conocimientos científicos; que hay poco datos epidemiológicos; que los pacientes requieren de tratamientos farmacológicos especializados de manera prolongada e inclusive de por vida; que a causa del insuficiente conocimiento científico y médico existe un gran número de pacientes sin diagnóstico, y de esta forma las personas permanecen en un alto estado de vulnerabilidad tanto psicológica, social, económica, cultural y en su problema en su enfermedad; que alrededor del 80 por ciento son de origen genético, es por ello que una familia puede tener más de un integrante con la misma patología; que hay necesidad de tener una atención integral y multidisciplinaria; y que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, se estima que existen alrededor de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial, son algunos de los temas en común que tienen estos problemas.
En México, las enfermedades raras se encuentran definidas en la Ley General de Salud, en el artículo 224 Bis, como enfermedades que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes, por lo cual se estima que en el país pudiera haber alrededor de 8 millones de personas que padecen de alguna enfermedad rara y que todos los días buscan la manera de acceder a los tratamientos eficientes que garanticen y les den garantía de una buena calidad de vida.
También es importante mencionar que este grupo de pacientes enfrenta a la carencia de especialistas, así como la falta de información e investigación respecto a su problemática, pues sólo un poco más de 400 personas se calcula que tienen un tratamiento específico, además de la falta de medicamentos o, lo más importante, dificultades para tener acceso a los mismos.
Gracias a que muchas de sus organizaciones han alzado la voz, hoy sabemos que lamentablemente en el país cerca del 50 por ciento de estos padecimientos afectan a los niños y que, debido a su diagnóstico tardío y a la misma falta de información y tratamiento, estas enfermedades no se permiten que las personas que la padecen lleguen a la edad adulta o aminoren las secuelas de su prevalencia, impactando con ello su calidad de vida.
Actualmente existen 75 medicamentos aprobados por la Cofepris para tratar las enfermedades raras, pero sólo 20 son parte del cuadro básico de medicamentos de las instituciones de salud, aunque existen casi 500 tratamientos para enfermedades raras a nivel mundial.
Para México es un reto muy importante el poder contar con herramientas que permitan tanto el diagnóstico, es decir, detectar las enfermedades raras a tiempo y, de esta manera, poner al alcance de los médicos una prueba sencilla, rápida y asequible para el diagnóstico precoz de estos trastornos, así como también garantizar que todos los pacientes tengan acceso a medicamentos para su tratamiento.
Por increíble que parezca, en el 2016 aún no existen datos oficiales del número de pacientes con enfermedades raras y ultra raras, aunque se calcula que afectan al 8 por ciento de la población, lo que, como ya les comentaba, significa que hay entre 7 a 10 millones de mexicanos con alguna de las más de 7 mil enfermedades, quienes día a día se esfuerzan por alzar la voz y evidenciar sus necesidades.
Me da satisfacción ser parte de esta lucha, como aquí todos sus amigos de la Comisión de Salud del Senado, y espero nos consideren como uno de sus aliados para que juntos logremos realizar los esfuerzos necesarios, a fin de contar con una fuente de financiamiento estable para poder administrar medicamentos innovadores y mejorar las condiciones de atención médica de los diferentes centros de salud, y el estar presentes en este evento es un avance, pero hay que seguir trabajando para lograr la calidad de vida que todos los mexicanos nos merecemos y, en especial, aquellos pacientes portadores de estas enfermedades raras que, como vemos, no son tan raras.
El día de hoy, y le voy a pedir a mi amiga la senadora Sonia Rocha, si así lo considera, suscribir, presento ante el Pleno del Senado de la República, un punto de acuerdo donde en el resolutivo estamos proponiendo:
Primero. El Senado de la República exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud a promover la creación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, en conjunto con las diferentes instituciones de salud del país y los diferentes sectores de la sociedad, a fin de brindar la mejor atención médica y tratamiento para estas enfermedades.
Segundo resolutivo, o segunda propuesta. El Senado de la República exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud a que destine fondos específicos para el tratamiento y diagnóstico de las enfermedades raras y ultra raras, así como también considere el incremento de la edad de cobertura de los pacientes dentro del Seguro Popular, para no limitarlo, a como está en este momento, sólo a los 10 años de vida; y, finalmente, a generar un Registro Nacional de Enfermedades Raras y Ultra Raras que permita tener conocimiento amplio del número de casos presentes en el país y de esta problemática.
Esto se presentará en la sesión del día de hoy, y una vez hechas estas consideraciones nuevamente sean todos ustedes bienvenidos, y pues damos por iniciados los trabajos de este foro, un gusto saludarlos y adelante con el orden del día.
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